Xarxa de Familiars i Amics dels Garí & Cano
  • Presentació
    • Agraïments
    • Què és la Fibrosi Quística?
    • DONACIONS
  • Qui som
    • Els Garí Cano
    • Marta i la FQ
    • Els germans
    • Els pares
    • Els avis
    • Els amics
    • La nostra Fe
    • La Xarxa i l'Equip
  • Què fem
    • De la dificultat a l'oportunitat
    • La voluntat de difondre
    • El desig de relació
    • La necessitat de recaptar
    • Página nueva
  • Activitats benèfiques
    • Concert Benèfic contra la FQ >
      • II Concert Benèfic 2015
      • I Concert Benèfic 2013
    • Festival Solidari d'Art, Rock i Humor >
      • I Festival Solidari, Nadal 2016
    • Pulmonària Esportiva >
      • Cursa Pulmonària
      • Nedada Pulmonària
      • I Partit Casats contra Solters
      • II Partit Pares contra Fills
    • Flashmob al Carrer >
      • Orquestra Simfònica
    • Gimcana Familiar >
      • Estiu 2016
    • DONACIONS
  • Reptes de la FQ
    • Els inicis
    • Tractaments mèdics i de salut >
      • La medicació
      • La fisioteràpia
      • La higiene
      • L'alimentació
    • Metges i hospitals >
      • Les Unitats de FQ
      • L'estudi genètic familiar
      • Model d'intervenció biopsicosocial
      • Hospitals de referència arreu del món
    • Teràpies complementàries >
      • Medicina tradicional xinesa
      • Homeopatia
      • Naturopatia
    • Recerques científiques i avenços mèdics >
      • L'antibioteràpia
      • Les actuals línies d'investigació
      • Noves medicacions de contingència
      • La teràpia gènica
    • L'equilibri emocional >
      • El creixement personal
      • La parella
      • Els fills
      • El malalt/a
      • L'entorn familiar
      • Els amics i grups >
        • De la família
        • Del/la malalt/a
    • Precaucions >
      • A casa
      • Amb la família
      • Amb les visites
      • Amb les aglomeracions
      • A l'hivern
      • A l'estiu
      • Amb les vacances
      • Als viatges
      • Entitats i Institucions >
        • Associacions de malalts
        • Associacions de facultatius
        • Centres de recerca biomèdica en FQ
        • Entitats internacionals
    • L'escolarització >
      • Infantil i Primària
      • Secundària
      • Estudis superiors
      • Estades a l'estranger
      • El món laboral
  • El Blog del Respirar
  • Contacte

QUÈ SOM

Hem decidit fer de la dificultat, una oportunitat!
Com a parella, sabíem que ens estimàvem i que volíem compartir aquella estimació mútua envers la vida i els altres, i pensàvem que formant una família viuríem una experiència única. I certament, està essent una vivència extraordinària!

Consideràvem des del principi que l'esdevenidor era un gran enigma que vivíem amb sorpresa: els fills petits, els pares grans, la feina, la llar, els amics o les vacances, la nostra pròpia evolució personal i tots els reptes de cada any i de cada dia, eren un autèntic interrogant que vivíem amb il·lusió i empenta, esperança i alegria. L'ensurt més gran viscut fins avui ha estat, però, el descobriment de que nosaltres dos som portadors de la FQ, i que un dels nostres fills, a més de ser portador com posiblement els altres dos, també ha desenvolupat la malaltia. 

Els tractaments, seguiment mèdic regular, proves, visites i ingressos, així com la fisioteràpia diària, inhaladors i nebulitzadors a tort i a dret, i una llarga llista de medicacions que cal donar matí, tarda i nit (una vintena de dosis mínima al dia), són un esforç per a nosaltres, com per a tantes famílies que pateixen aquesta malaltia. 

Naturalment, aquesta situació ens afecta al ritme de vida, al nostre dia a dia familiar i al cansament que acumulem; ens estressa sovint i en ocasions també ens preocupa i molt, malgrat que intentem viure-ho diferent i pensant en el dia a dia i no en un futur que tampoc coneixem. Ens influeix el clima i la temperatura, també l'estació de l'any en la què estem o bé si hi ha persones refredades, engripades o amb febre prop nostre, pel que significa d'alt risc d'encomanar malalties a la Marta o a qualsevol de la família que convivim quotidianament amb ella. La FQ ens marca el tipus d'activitats que fem -o que no podem fer- el cap de setmana o bé en les visites que rebem a casa; també en l'escolarització dels fills, en la nostra feina i inclús en la quantitat d'estalvis que acaben quedant al cap del mes o de l'any. 

Més enllà d'aquest sacrifici i d'aquest esforç (relatiu, al costat del que ha de suportar la pròpia Marta), hem pres una decisió ja de fa temps: lluny de quedar-nos contemplant el patiment, la inquietud o l'angoixa de tot plegat, hem decidit convertir la Fibrosi Quística en aquesta família en una OPORTUNITAT. I aquest és el sentit d'aquesta Fundació, d'aquesta Xarxa de Familiars i Amics i d'aquesta web.

ACTIVITATS BENÈFIQUES

Concert Benèfic
Festival Solidari d'Art, Rock i Humor
Pulmonària Esportiva
Flashmob al Carrer 
Gimcana Familiar
DONACIONS

reptes de la fq

Tractaments mèdics i de salut
Metges i Hospitals
Teràpies complementàries
Recerques científiques
L'equilibri emocional
Precaucions davant la FQ 
L'escolarització

XARXA, BLOG, contacte

Qui i Què
Contacte
BLOG RESPIRAR

Xarxa de Familiars i Amics dels Garí Cano, 2015.
  • Presentació
    • Agraïments
    • Què és la Fibrosi Quística?
    • DONACIONS
  • Qui som
    • Els Garí Cano
    • Marta i la FQ
    • Els germans
    • Els pares
    • Els avis
    • Els amics
    • La nostra Fe
    • La Xarxa i l'Equip
  • Què fem
    • De la dificultat a l'oportunitat
    • La voluntat de difondre
    • El desig de relació
    • La necessitat de recaptar
    • Página nueva
  • Activitats benèfiques
    • Concert Benèfic contra la FQ >
      • II Concert Benèfic 2015
      • I Concert Benèfic 2013
    • Festival Solidari d'Art, Rock i Humor >
      • I Festival Solidari, Nadal 2016
    • Pulmonària Esportiva >
      • Cursa Pulmonària
      • Nedada Pulmonària
      • I Partit Casats contra Solters
      • II Partit Pares contra Fills
    • Flashmob al Carrer >
      • Orquestra Simfònica
    • Gimcana Familiar >
      • Estiu 2016
    • DONACIONS
  • Reptes de la FQ
    • Els inicis
    • Tractaments mèdics i de salut >
      • La medicació
      • La fisioteràpia
      • La higiene
      • L'alimentació
    • Metges i hospitals >
      • Les Unitats de FQ
      • L'estudi genètic familiar
      • Model d'intervenció biopsicosocial
      • Hospitals de referència arreu del món
    • Teràpies complementàries >
      • Medicina tradicional xinesa
      • Homeopatia
      • Naturopatia
    • Recerques científiques i avenços mèdics >
      • L'antibioteràpia
      • Les actuals línies d'investigació
      • Noves medicacions de contingència
      • La teràpia gènica
    • L'equilibri emocional >
      • El creixement personal
      • La parella
      • Els fills
      • El malalt/a
      • L'entorn familiar
      • Els amics i grups >
        • De la família
        • Del/la malalt/a
    • Precaucions >
      • A casa
      • Amb la família
      • Amb les visites
      • Amb les aglomeracions
      • A l'hivern
      • A l'estiu
      • Amb les vacances
      • Als viatges
      • Entitats i Institucions >
        • Associacions de malalts
        • Associacions de facultatius
        • Centres de recerca biomèdica en FQ
        • Entitats internacionals
    • L'escolarització >
      • Infantil i Primària
      • Secundària
      • Estudis superiors
      • Estades a l'estranger
      • El món laboral
  • El Blog del Respirar
  • Contacte