QUÈ SOM
Hem decidit fer de la dificultat, una oportunitat!
Com a parella, sabíem que ens estimàvem i que volíem compartir aquella estimació mútua envers la vida i els altres, i pensàvem que formant una família viuríem una experiència única. I certament, està essent una vivència extraordinària!
Consideràvem des del principi que l'esdevenidor era un gran enigma que vivíem amb sorpresa: els fills petits, els pares grans, la feina, la llar, els amics o les vacances, la nostra pròpia evolució personal i tots els reptes de cada any i de cada dia, eren un autèntic interrogant que vivíem amb il·lusió i empenta, esperança i alegria. L'ensurt més gran viscut fins avui ha estat, però, el descobriment de que nosaltres dos som portadors de la FQ, i que un dels nostres fills, a més de ser portador com posiblement els altres dos, també ha desenvolupat la malaltia.
Els tractaments, seguiment mèdic regular, proves, visites i ingressos, així com la fisioteràpia diària, inhaladors i nebulitzadors a tort i a dret, i una llarga llista de medicacions que cal donar matí, tarda i nit (una vintena de dosis mínima al dia), són un esforç per a nosaltres, com per a tantes famílies que pateixen aquesta malaltia.
Naturalment, aquesta situació ens afecta al ritme de vida, al nostre dia a dia familiar i al cansament que acumulem; ens estressa sovint i en ocasions també ens preocupa i molt, malgrat que intentem viure-ho diferent i pensant en el dia a dia i no en un futur que tampoc coneixem. Ens influeix el clima i la temperatura, també l'estació de l'any en la què estem o bé si hi ha persones refredades, engripades o amb febre prop nostre, pel que significa d'alt risc d'encomanar malalties a la Marta o a qualsevol de la família que convivim quotidianament amb ella. La FQ ens marca el tipus d'activitats que fem -o que no podem fer- el cap de setmana o bé en les visites que rebem a casa; també en l'escolarització dels fills, en la nostra feina i inclús en la quantitat d'estalvis que acaben quedant al cap del mes o de l'any.
Més enllà d'aquest sacrifici i d'aquest esforç (relatiu, al costat del que ha de suportar la pròpia Marta), hem pres una decisió ja de fa temps: lluny de quedar-nos contemplant el patiment, la inquietud o l'angoixa de tot plegat, hem decidit convertir la Fibrosi Quística en aquesta família en una OPORTUNITAT. I aquest és el sentit d'aquesta Fundació, d'aquesta Xarxa de Familiars i Amics i d'aquesta web.
Consideràvem des del principi que l'esdevenidor era un gran enigma que vivíem amb sorpresa: els fills petits, els pares grans, la feina, la llar, els amics o les vacances, la nostra pròpia evolució personal i tots els reptes de cada any i de cada dia, eren un autèntic interrogant que vivíem amb il·lusió i empenta, esperança i alegria. L'ensurt més gran viscut fins avui ha estat, però, el descobriment de que nosaltres dos som portadors de la FQ, i que un dels nostres fills, a més de ser portador com posiblement els altres dos, també ha desenvolupat la malaltia.
Els tractaments, seguiment mèdic regular, proves, visites i ingressos, així com la fisioteràpia diària, inhaladors i nebulitzadors a tort i a dret, i una llarga llista de medicacions que cal donar matí, tarda i nit (una vintena de dosis mínima al dia), són un esforç per a nosaltres, com per a tantes famílies que pateixen aquesta malaltia.
Naturalment, aquesta situació ens afecta al ritme de vida, al nostre dia a dia familiar i al cansament que acumulem; ens estressa sovint i en ocasions també ens preocupa i molt, malgrat que intentem viure-ho diferent i pensant en el dia a dia i no en un futur que tampoc coneixem. Ens influeix el clima i la temperatura, també l'estació de l'any en la què estem o bé si hi ha persones refredades, engripades o amb febre prop nostre, pel que significa d'alt risc d'encomanar malalties a la Marta o a qualsevol de la família que convivim quotidianament amb ella. La FQ ens marca el tipus d'activitats que fem -o que no podem fer- el cap de setmana o bé en les visites que rebem a casa; també en l'escolarització dels fills, en la nostra feina i inclús en la quantitat d'estalvis que acaben quedant al cap del mes o de l'any.
Més enllà d'aquest sacrifici i d'aquest esforç (relatiu, al costat del que ha de suportar la pròpia Marta), hem pres una decisió ja de fa temps: lluny de quedar-nos contemplant el patiment, la inquietud o l'angoixa de tot plegat, hem decidit convertir la Fibrosi Quística en aquesta família en una OPORTUNITAT. I aquest és el sentit d'aquesta Fundació, d'aquesta Xarxa de Familiars i Amics i d'aquesta web.